Είναι συγκινητικό αυτό που συμβαίνει με τον μικρό Ραφαήλ και με όλη την Ελλάδα να έχει συσπειρωθεί προκειμένου να συγκεντρωθεί το υψηλό ποσό που απαιτείται και το παιδί να ταξιδέψει στις ΗΠΑ.
Αυτή τη στιγμή υπολογίζεται πως έχει συγκεντρωθεί ένα ποσό κοντά στις 800.000 ευρώ! Την ίδια ώρα που το κράτος παραμένει άφαντο και ο ΕΟΠΥΥ είχε απαντήσει αρνητικά στους γονείς του παιδιού για βοήθεια ο απλός κόσμος έχει συσπειρωθεί προκειμένου να βοηθήσει το 17 μηνών παιδάκι.
Θυμίζουμε πως ο Ραφαήλ από νωτιαία μυϊκή ατροφία, η οποία, μέχρι πρόσφατα, ήταν καταληκτική νόσος, με προσδόκιμο ζωής, χωρίς θεραπεία, τα δύο χρόνια. Στις ΗΠΑ εγκρίθηκε μία γονιδιακή θεραπεία που δεν αντιμετωπίζει απλά τις παρενέργειες, αλλά θεραπεύει τη νόσο τελείως. Το κόστος της ανέρχεται στα 3 εκατ. ευρώ και γι’ αυτό οι γονείς του μικρού είχαν απευθυνθεί στον ΕΟΠΥΥ για βοήθεια, αλλά η απάντηση που πήραν ήταν αρνητική.
